水嶋かずあきの甘辛問答

神奈川県平塚から、水嶋かずあきが語ります。
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さらばステロイド

今日は、午前中、共済病院の神経内科の定期検診に行ってきました。

3か月に一度の外来診療です。


2012年の春に発病し、結果としてその年の6月に入院、手術。
あれこれあって、7月1日に最終的に、退院しました。

ブログでも何回かご報告していますが、病名は重症筋無力症。

ちなみに、厚生労働省指定の特定疾患、通称、難病と言われるものです。

何しろ10万人一人、と言われる病気なんです。


病理を簡単に説明すると、

筋肉の動きが、ある免疫抗体によって阻害され、正常に動かなくなるというものです。

そもそもが私たちの肉体は、脳がこのように動こうという意思を持った瞬間、
それに必要な筋肉が反応し、ある動きになるものです。
例えば、グーチョキパーの動作でたとえれば、
グーを出そうと思うと、五本の指をしっかりと握りしめます。
で、チョキの場合は、人差し指と中指は延ばしたまま、親指と薬指小指を曲げます。
パーなら全部の指を広げます。
実に何てことなくやるものですから、運動機能として筋肉の動きを意識することはありません。
これは、脳がグーを出そうと思った瞬間に、指の筋肉に指令が飛び、

5本とも筋肉を引き締め、にぎった形を作るのです。
この指令は、電気信号で指の筋肉に向かって、

瞬時に伝えられ、アセチルコリン噴出口に作用します。
アセチルコリンとは、筋肉に伸び縮みを指示する物質で、

各筋肉には、このアセチルコリンを受け止めるグローブのようなものがついていて、
これでアセチルコリンを受け止めると、筋肉は作用します。
このグローブのようなものをアセチルコリン受容体と言って、

重症筋無力症の病理は、
このアセチルコリン受容体に、免疫部隊の一部が、何を勘違いしたか、敵とみなして、
攻撃し、その機能にダメージを与えるんですね。

その結果、脳からの指令が届かなくなってしまうんです。
いわゆる自己免疫疾患の一つです。
なぜそんな反乱分子がのさばるようになったのか、という事は分かっていません。
ただ結果として、勘違い免疫部隊員が、うろうろと活動をしてしまうんです。


結果として、まず、頭にかかわる筋肉、眼球を動かす筋肉とか、
頭を支える首の筋肉とか、まぶたとか、あごの咀嚼筋などがやられて、
首から上の筋肉的動きに障害が出てきます。
眼球の場合、複視と言って物が二重に見えるようになります。
あごの筋肉は普通に食事をしていると、疲れて嚙めなくなり、一回の食事で、数回休むようになります。
固焼きそばを食べると、顎の筋肉がつかれるでしょ。
この病気の場合、何を食べても顎が疲れるんですね。
首は朝起きた時は良いんですが、2時間ぐらいたつと、頭を支えられなくなるんです。
つまり、こうべを垂れた状態でっすね。
見様によっては謙虚な風体なんですが、ただまっすぐできないだけのこと。
まあ、それなりの症状と戦いながら、反乱分子を沈めてゆくわけですね。

血液の血漿を交換します。

糖尿病の透析のようなものです。

全血液量の半分づつを二回に分けて交換します。

そして手術をし、胸骨の内側、肺の外部に位置する胸腺を切除します。
この胸腺はどうも反乱分子を製造している本拠地らしい、と思われています。
ですからこれを取ってしまう。


で、あとは薬で、反乱分子の活動を押さえる、という事をするんですね。
つまり、正式には、反乱分子の、抗アセチルコリン受容体抗体がどのくらいあるかが、

病状の指標になるわけです。
で、こいつをやっつけるために、当初、5咾離好謄蹈ぅ匹鬘横鮎も飲んだんです。
知り合いの医師に、今ステロイドを20錠飲んでいる、と言ったら、

えらく心配して大丈夫か、と心配されました。
ある医師は、知っている限り、20錠飲んでいる人はベッドに寝ていると言ってました。

私は、普通に仕事していましたけど。
まあ、それほど、ある種危険な薬なんですが、このステロイドも、
徐々に減らしてゆき、ある時10錠になり、二か月かけて、8錠まで落とし、と、
実にだましだまし、この薬を減らしてゆこう、というわけです。
まあ、それほど影響力の強い薬ですので、なるベく飲まない方がいい、と言われているんですね。


最近では、2錠が1錠になり、ついに半錠にまでなっていたのです。

で、今日の健診の結果、もうステロイドは飲まなくていいでしょう、と言われました。
まあまあの数値が確保できるようになったのです。
つまり、抗アセチルコリン受容体抗体のレベルが低くなり、安定してきたんですね。

 

なんと、まるまる6年と1か月ぶりに、ステロイドから解放されました。
ですから、何となくウキウキしています。
もう、明日から飲まなくていいんです。

いや、完治したわけではないんですが、かなり症状が軽くなった、と言うことですね。

ホントおかげさまです。

 

| 水嶋かずあき | あれこれ | 12:31 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |









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