水嶋かずあきの甘辛問答

神奈川県平塚から、水嶋かずあきが語ります。
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いい男がかかる病気

事の起こりは、もう、7年も前のことなんですが、
このブログでも、過去、最も頻繁に登場するテーマが、
重症筋無力症について。

 

で、7年前の2月ごろから、体調不良に陥り、

数か月後それが重症筋無力症である、と判明したのです。
すでに、ブログは始めていたので、その頃の内容をチェックすれば、

なんだかんだと重症筋無力症に関して記述してあります。
で、当初は、病気のメカニズムについてずいぶんとあれこれ書きました。
と言うのも、そもそもが難病に指定されている疾患で、ちらっと名前は聞くかもしれませんが、
その病状などについてはよく知られていません。
なので、身近な人から、どういう病気なのか、と聞かれても説明に時間もかかるので、
ざっと要点だけ話し、あとは、俳優の中村錦之介さんが発症した病気ですよ、と言うと、
年配の方は、おぼろげながら車いすに座っている中村錦之介さんの映像を記憶の片隅から引っ張り出し、
ああ、ああ、そういえばそんな病気に錦之介さんがかかったというニュースがありましたね、

と相槌を打つんですね。
そこで、定番のように、私は、そうなんです、

この病気はいい男がよくかかる病気なんです、と茶化します。
まあ、そこそこには受けたんですね。

 

その昔は、これに罹病すると、時に死亡につながるという恐ろしい病気でした。
でもありがたいことに、治療法も研究されて、

今では、完治しないまでも、死亡につながるということは無くなったようなんです。

私が、治療の一環として、胸腺切除と言う手術をして、1週間ほど入院した時、
退院の前日、外科を担当した医師やってきて、
いわば退院直前の言葉みたいなものを言うわけです。
で、その時、一通り、治療の経緯と、今後の対応について説明をし、
最後に、こう言いました。
この病気で死ぬことはありません。と。
いやあ、ほっとする言葉でしょ。
言い換えれば、医師がそういう宣言をするということの背景として、
この病気で死ぬ、ということが、ちょっと前までは普通のことだったんですね。
ですから、治療法も確立しつつある現在では、死なない、と、断言するわけです。
私は、その言葉を聞きながら、例によって一言質問。
ということは、治った、と考えていいのですか、と。
するとその医師は、さらに強い口調で、
治りません、と。
そもそも難病に指定されているということは、完治はない、ということです、と。
なんか訳の分からない論理ですが、そうなんですって。


と言うことで、
術後、7年経過しても、今だに3月に一度血液検査をし、外来の診療を受けているんです。
当然ですが、症状を抑える薬も飲み続けなくてはいけない。
まあ、これが病因で死ぬことが無いにしても、
ある意味、一生付き合ってゆく病気なんですね。

 

発症して間際、症状がひどいころ、どうも水嶋が難病にかかったらしい、と情報が拡散しました。
まあ、考えてみれば、時々刻々と状況をブログに書いていたので、
話は広まるに決まってますよね。
ありがたいことに、この時の印象があると思うのですが、

久しぶりにまちかどなんかで知人にばったり会うと、その後お体の様子はいかがですか、などと
健康を気遣う言葉をいただくのです。
いや本当に人の心は温かいな、といつも実感します。

「フィリピンのドゥテルテ大統領が、自らが難病の重症筋無力症を患っており、
その影響で片目のまぶたが垂れ下がると明らかにした」というニュースが流れました。
これは重症筋無力症の典型的な症例の一つで、
眼瞼下垂、と言います。
まあ言葉通り、まぶたが垂れ下がってくるんですね。
要は、まぶたの筋肉に力が入らなくなるために、垂れ下がるんです。
「この疾患は筋肉を弱めるもので、完治できる有効な治療法は存在しないが、
症状を緩和する方法はあるという」とニュースは結ばれていましたが、
その通り、完治はできないのですが、症状を緩和する治療法は確立されています。
まあ、さほど脅威がある病気ではなくなってきたんですね。


似たような筋肉の病気で、ALS・筋萎縮性側索硬化症と呼ばれているものがありますが、
筋力が低下するという似たところがありますが、
こちらは、進行性の疾患で、一度発症すると、病状はどんどん悪くなる一方なので、
大変厳しい病気なんです。
厚生労働省の規定による特定疾患(難病)の同じ枠に収まっているのは申し訳ないくらいのものなんですね。

 

ま、いずれにしてもあの猛牛のようなドゥテルテ大統領が、同じ病気になるなんて、と驚いた次第です。
これで、しばしば受け狙いでたとえてきた、いい男がかかる病気、と言うのが使えなくなりそうです。

| 水嶋かずあき | あれこれ | 13:58 | comments(0) | trackbacks(0) | - | - |









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